?

Log in

No account? Create an account

Previous Entry | Next Entry

Защитим 23andme!

Терпеть не могу коллективные письма, но, должна сказать, что редко когда потраченные 100 долларов приносили мне столько удовольствия.

На этот раз FDA превзошла самое себя в маразме, считая клиентов 23andme, видимо, полными идиотами и судя людей по себе . Думаю, настало время указать этой организации, чем она должна бы заниматься, а не тратить налоговые деньги ...

Петиция:
https://www.change.org/petitions/fda-administrator-margaret-hamburg-don-t-ban-home-genomics-kits

Информация:
На русском: http://lenta.ru/articles/2013/11/29/23andme/
На английском: http://www.economist.com/news/business/21590941-regulator-brings-genetics-company-halt-and-fda
Альтернативная тчк зр: http://www.forbes.com/sites/matthewherper/2013/11/25/23andstupid-is-23andme-self-destructing/ (via <lj user="seadevil001">)
Для меня это о свободе на право знать о себе все, и самой решать, что с этим знанием делать!

Прошу прощения за кросспост.

Comments

( 19 comments — Leave a comment )
lauerz
Nov. 29th, 2013 11:04 pm (UTC)
Подписала.
overscience_mes
Nov. 29th, 2013 11:05 pm (UTC)
кстати, я открыла еще раз и сразу увидела тебя :)
lauerz
Nov. 29th, 2013 11:06 pm (UTC)
Я как раз хочу воспользоваться их услугами в ближайшее время, а тут такая засада!
seadevil001
Nov. 29th, 2013 11:18 pm (UTC)
Елена - у 23 и я, проблема с ЧСВ. ФДА - совершенно право, в своих требованиях. Вот, ознакомьтесь:
http://www.forbes.com/sites/matthewherper/2013/11/25/23andstupid-is-23andme-self-destructing/
overscience_mes
Nov. 29th, 2013 11:32 pm (UTC)
Сереж, а у меня другой взгляд на вещи... когда делаешь нечто новое, приходится раскачивать систему, они набрали достаточное число поклонников, чтобы послать ФДА и посмотреть, что из этого получится...
Эта организация есть мощный тормоз прогресса в данный момент, и антибиотиковый кризис, и массовые сокращения бигфармы, и вывоз в азию - в значительной степени на совести этой организации. На фиг бюрократов. А то и без работы и без индустрии и без науки и т.д. скоро останемся
seadevil001
Nov. 30th, 2013 12:05 am (UTC)
Я общался с FDA. Они вполне открыты, для нового. Но их стандарт доказательный, очень высок. Что хорошо.
Затык, скорее на стороне большой фармы, которая не хочеть двигать новое - потому что сроки внедрения им не нравятся. Или возврат с вложений, не 1000%. А что делать?
overscience_mes
Nov. 30th, 2013 12:12 am (UTC)
многие с кем я беседовала на эту тему согласны, что большинство известных лекарств никогда бы не были бы созданы с таким количеством регуляций

а уж никто их не просил (хотя, может, и пролоббировали) брать под крыло развлекательно-информационную кампанию доказательный стандарт которой может совершенствоваться во времени без всякого ущерба для клиента
seadevil001
Nov. 30th, 2013 12:24 am (UTC)
В том и дело, что пока было для развлечения, никто им не мешал. Да и сейчас, отношения то компания прервала и молчит уже 6 месяцев. Они явно хотят судится, с правительством.
На самом деле, что мне во всем этом не нравится - они хотят создать базу данных геномов. Что они там накопают и КАК они это будут использовать, неизвестно и у меня самые мрачные предчувствия. Это частная лавочка компутерных гиков-миллиардеров, а они полнейшие мудаки, в отношении к людям.
overscience_mes
Nov. 30th, 2013 12:31 am (UTC)
кстати, давно пора с этой лавкой кому-нибудь посудится

не знаю, для меня самодурство частного бизнеса и всевластие госслужб - примерно одного порядка явления, должен быть баланс, и он должен поддерживаться
seadevil001
Nov. 30th, 2013 01:14 am (UTC)
Вот пусть и поддерживают.
tankozavr
Nov. 30th, 2013 12:33 am (UTC)
о как вы всех гиков-миллиардеров-то под одну гребенку широким махом...)))
а про базы данных - то ведь и с теми что у NIH и у других тоже пока непонятно что делать и как ими делиться\не делиться
это вообще феномен современный - надо бы как раз думать что с такими данными делать
seadevil001
Nov. 30th, 2013 01:14 am (UTC)
Дык, с одним пересекался - а другим стоит открыть рот (что Брин, что Цукерберг) и все понятно.
Правительственные данные, под HIPPA. А у этих, какие предохранители?
traveller2
Nov. 30th, 2013 02:02 am (UTC)
Подписал. Спасибо, что обратили мое внимание.
overscience_mes
Nov. 30th, 2013 02:53 am (UTC)
отлично! :)
experiment8or
Nov. 30th, 2013 05:27 am (UTC)
подписала
Хотя формально закон на стороне ФДА, но у меня душа горит на этих негодяев. Их уже пора привести в чувство. Мне всегда казалось, что "23" даром не пройдет предлагать тест за 3000 баксов за 99 долларов. Кто стерпит?
overscience_mes
Dec. 2nd, 2013 02:38 am (UTC)
закон всегда на их стороне, ибо они сами их пишут
важнее, правы ли они
experiment8or
Dec. 2nd, 2013 03:01 am (UTC)
О! тут закон, что дышло, и тот прав, у кого больше прав. Я только что посмотрела "60 минут", правда, старые за 2010 год, но потом прошел апдейт, что пока суд идет, ничего не решено.
Просто ген, никоим образом не модифицированный, можно запатентовать и делать на этом деньги. Мириад владеет патентом на гены БРАК рака груди, и тест стоит $3200. Никто в америке не имеет права делать этот тест, кроме них.
Сейчас идет судебный процесс чтобы не отменить патент на гены.
Но пока суд да дело, Мириад будут давить конкурентов. Они пришлют на любого, кто покусится - ФДА, ФБИ, ЦРУ и черта с дьяволом из-за таких бешеных денег.
Слава богу, я успела сделать этот тест. Чтоб они подавились этим патентом.
duchifat
Nov. 30th, 2013 08:50 am (UTC)
А это не рекламная кaмпания? Сейчас все ломанутся заказывать, "пока не запретили".
overscience_mes
Dec. 2nd, 2013 02:39 am (UTC)
думаю, это будет успешная кампания, вместо 500 тысяч, у них быстро будет 5 млн клиентов :)
( 19 comments — Leave a comment )

Latest Month

September 2017
S M T W T F S
     12
3456789
10111213141516
17181920212223
24252627282930
Powered by LiveJournal.com
Designed by Ideacodes